Hola a todos y todas. En esta ocasión queremos compartir con vosotras/os un libro maravilloso: "Crónicas de la Navidad, la conspiración de los Seres de la Oscuridad", escrito por las autoras Megam y Duréls, que nos han escrito para ofrecernos este regalo en las fechas que entran. Tal y como ellas nos comentan: "Con esto esperamos que todos los peques, y también los mayores que lo deseen, pasen un rato divertido y agradable en estas fiestas" A continuación os dejamos con el resumen del libro:
"La Navidad ya no es lo que era, y de eso se han dado cuenta los asistentes a la Segunda Solemne Cumbre Mundial de Reforma de la Navidad. Además, según el último examen médico de empresa, Papá Noel es celíaco e intolerante a la lactosa. Esto unido a la "pequeña" peleilla por la que se encuentra enemistado con sus antiguos amigos, los Reyes Magos, hará que todo se vuelva un caos a pocas semanas de que se celebre la Navidad, lo que hará que sus archienemigos, los Seres de la Oscuridad, lo aprovechen para por fin poder hacerse con el dominio de la Navidad. Duendes, hadas, elfos, monstruos robasueños, e incluso nuestro querido ratoncito Pérez, se verán envueltos en una trepidante aventura en la que se juega el destino de la Navidad."
Para descargar gratis el libro, pincha en su blog: http://www.dosminutosparaeldescanso.blogspot.com/ Allí pinchas en el dibujo del libro que aparece a la derecha y te mandará a una página de bubok en la que han colgado el libro, y ahí se descarga gratuitamente.
Esperamos que os guste y que lo disfrutéis. Un fuerte abrazo y, una vez más, muchísimas gracias a las autoras.
Hola a todos y a todas, Hoy os informamos que la editorial Publica, especializada en revistas técnicas, acaba de lanzar la revista TRAZAS dedicada a productos y servicios para intolerancias y alergias alimentarias. Un elemento esencial a tener en cuenta es que la revista es gratuita.Además es una publicación trimestral que se puede encontrar tanto en papel como en versión digital.
Para recibirla, sólo tienes que registrarte con tu email. Una iniciativa interesante es que también puedes enviarles noticias que consideres de interés para que desde ahí las publiquen en la revista.
Os dejamos con unas palabras del Director, Joan Lluis Balagué, que nos acerca a la realidad de muchos y muchas pacientes con intolerancia al gluten.
Dicen que la vida es todo lo que te sucede mientras tú haces otros planes, ya que los pasos que das en el día a día te llevan muchas veces a sitios a donde no pensabas ir y que ni tan solo habías imaginado.
Cuando menos te lo esperas una intolerancia alimenticia o una alergia entra a formar parte de tu vida. Lógicamente esto es algo que nadie planea, y de repente, surge la necesidad de adaptarse a unas nuevas circunstancias y ajustarse a cambios importantes. Tras el desconcierto inicial empiezas a conocer un mundo totalmente nuevo que solo visita la gente que tiene que abrir la puerta para entrar en él, en el que, si no te llevan, probablemente nunca entrarías, y del que cada día vas aprendiendo y descubriendo cosas nuevas.
Desde la Escuela de Pacientes os recomendamos una interesante página web (http://www.celiaconline.org/) que la Federación de Asociaciones de Celiacos de Andalucía nos señala como una de las fundamentales en nuestras consultas cotidianas.
Os dejamos con un interesante texto gracias al que, de una manera muy completa, podemos conocer los menús y alimentos que podemos solicitar cuando estamos de viaje.
En Avión
En el mismo momento que hagáis la reserva de los billetes, bien a través de una agencia de viajes, de la propia Compañía Aérea o por Internet debéis decir que solicitáis un menú sin gluten o " Gluten Free Meal" ya que de lo contrario podríais no disfrutar de este derecho (según la Compañía Aérea elegida entre 24 y 72 horas antes del vuelo). La razón es que la comida no la preparan en el momento, lógicamente, sino que ya esta preparada y envasada de antemano, con lo que está contada y probablemente no podamos conseguir un menú especial a menos que haya uno para nosotros.
Sin pretenderlo obtenemos 2 beneficios:
El primero es que la antelación permite que se las prepare de forma mucho más cuidadosa, cuidada. Incluso mucho más sabrosas que las comidas normales. Y por la importacia que tiene para nuestra salud no puede haber errores y por tanto no la prepararán de forma incorrecta
Ell otro beneficio que obtenemose al encargar nuestra comida especial es que suele servirse, por una cuestión de comodidad, con anticipación a los menús comunes.
Esto hace que, con casi total seguridad, con el pre-encargo terminaremos comiendo un poco antes que los demás, aun si estamos sentados en el lugar de más difícil acceso de todo el avión..
Las aerolíneas de bajo coste no suelen disponer de menús especiales.
Dependiendo de la duración del trayecto podrá ser mas factible que puedas disfrutar o no del Menú Especial según la Aerolínea que elijas.
Entre los diferentes menús que se pueden pedir en las líneas aéreas internacionales, por razones médicas, religiosas, filosóficas o de dieta (varían según la empresa) se anotan:
1. De bebé.
2. De niño.
3. Diabético.
4. Sin gluten.
5. Pobre en grasa.
6. Pobre en grasas animales.
7. Pobre en sodio.
8. Sin residuos.
9. Líquida.
10. Sin sal.
11. Baja en calorías.
12. Vegetariana.
13. Lacto-vegetariana.
14. Lacto-ovo-vegetariana.
15. Hinduísta.
16. Hinduísta vegetariano.
17. Musulmán.
18. Musulmán vegetariano.
Nunca estará de más que recordéis vuestra solicitud al pedir la tarjeta de embarque y también al propio personal de vuelo.
En Tren
Se ofrecen menús sin gluten para los trenes que circulan en Grandes Lineas RENFE: Alaris, Altaria, Alvia y Euromed. También esta disponible el menú en los trenes de alta velocidadAVE y TALGO 200, aunque sólo para clientes de clase Club y preferente para trenes AVE. Para el TALGO 200 sólo está disponible el menú destino Málaga.
Debéis solicitar el menú en el momento en que adquiráis los billetes, a través de las Estaciones de RENFE, en una Agencia de Viajes, o por Internet, 2 días (48 horas) antes de la salida del tren, en el caso de ser de Alta Velocidad con solicitarlo un día antes (24 horas) es suficiente. Por último también disponéis de servicio de menús especiales en la líneaTrenhotel nacionales y Trenhotel internacionales (Elipsos) , en este caso se debe solicitar el menú 3 días (72 horas) antes de la salida del tren
Trenhotel nacionales: Madrid a Pontevedra y A Coruña; Barcelona a Málaga y Granada, Barcelona a Cádiz. Trenhotel internacionales (Elipsos): Madrid-París, Barcelona-París, Barcelona-Zurich, Barcelona-Milán.
Se puede solicitar menú especial en los servicios de desayuno, almuerzo y cena.
Menús Especiales
La composición de los menús especiales está hecha sobre la base de las prescripciones médicas o principios vegetarianos que afectan a nuestros clientes: Diabético: en su composiciónse tiene en cuenta el equilibrio entre proteínas, grasas e hidratos de carbono. La comida contiene una gran cantidad de hidratos de carbono y fibras, limitándose aquellos productos que contienen azúcar. Celiacos (comida sin gluten):en su composición se evitan todos los productos que contienen trigo, cebada, centeno y avena. Sin sal:para clientes diagnosticados con presión sanguínea alta o hipertensión, en su composición sus integrantes son productos bajos en sodio. Vegetariano:Estas comidas no contienen carne, pescado, aves ni ningún producto derivado de estos. Vegian:El vegetariano no lácteo o estricto elimina también la miel, los huevos y la leche.Menú infantil:en su composición se tienen en cuenta aquellos productos que, generalmente, gustan más a los niños: cereales, pastas, etc. y su presentación está cuidada de forma que resulte atractiva.
La mayoría de las líneas de cruceros tienen en su menús comidas especiales para vegetarianos, diabéticos, bajas en calorías o sin sal para satisfacer las demandas de los diferentes pasajeros. No obstante, para un mejor servicio conviene precisar estos extremos al hacer la reserva y es muy recomendable hacérselo saber con por lo menos tres semanas de anticipación. En lo que concierne a los horarios de comida en los restaurantes del barco, ésta puede servirse en turno abierto o bien en dos turnos donde se asigna a los viajeros un horario y una mesa determinada. No sería tampoco mala idea reconfirmar sus arreglos dietéticos pocos días antes de partir, y, nuevamente, luego de subir al barco.
Entre los cruceros que tienen menús aptos os citamos 2 a modo orientativo puesto que existen mas compañías como hemos citado anteriormente: La empresa Pullmanturdispone de menús sin gluten.
" Diariamente se ofrecen las siguientes comidas a bordo: café para madrugadores, desayuno a la carta o buffet libre, almuerzo a la carta o buffet libre, merienda, cena a la carta y snacks de media noche. El día del embarque se sirve un buffet de bienvenida y durante la travesía se sirve un “Magnífico Gran Buffet”, en el que vivirás todo el esplendor de las creaciones de nuestros jefes de cocina. Las bebidas que no están incluidas a bordo tienen precios razonables. En los puertos de escala, los pasajeros pueden volver al barco a almorzar respetando el horario establecido. Las excursiones no incluyen bolsa de picnic. En el desayuno y la comida, el turno es libre. En las cenas siempre hay dos turnos, que podrás elegir según te convenga: el primero (aprox. a las h.) es más familiar, y con él podrás disfrutar de más tiempo de prepararte para la velada nocturna; el segundo turno es a las h. En la mesa del comedor siempre estarás servido por el mismo camarero y el mismo ayudante durante todo el crucero, lo que te garantiza un servicio personalizado y atento.
Seguro que la gran variedad del menú servido a bordo se adapta a tus gustos y necesidades, pero si necesitas un régimen especial solicita a tu agencia de viajes que nos lo comunique al realizar la reserva. Confirma tu petición al maitre durante la primera cena a bordo. Siempre trataremos de satisfacer tus necesidades, si en algún caso no fuera posible, el personal de a bordo tratará de encontrar la mejor alternativa" www.pullmanturcruises.com
La línea Costa Crucerostambién ofrece menús especiales: " Dietas especiales Si son solicitadas y confirmadas en el momento de realizar la reserva ,podrán servirse dietas especiales (para diabéticos, celíacos, etc.)." http://www.costacruceros.es/B2C/E/Default.htm
Hola a todos y a todas. En esta ocasión queremos daros a conocer la web de Face Joven. En otros post hemos comentado qué es Face y a qué se dedica.
Face Joven pretende ser un espacio para los y las jóvenes con celiaquía, considerando las particularidades que se presentan a esta edad. De esta manera, en este espacio se anuncian actividades tales como campamentos de verano para personas celiacas, viajes sin gluten, etc.
Os dejamos con el enlace y la presentación de esta web.
Esperamos que a todos y todas los/as jóvenes con celiaquía os sirva como espacio de interés.
Buen fin de semana
Estimados Jóvenes:
Mi nombre es Jon Zabala Bezares y como Presidente de FACE JOVEN me complace enormemente daros la bienvenida a nuestra recién estrenada página web.
La idea de FACE JOVEN nació hace un tiempo, ya que desde FACE se veía la necesidad de subsanar el vacío que existía con los jóvenes celiacos, así que nos pusimos manos a la obra y el día 21 de Octubre del 2.006 conseguimos juntarnos un grupo de jóvenes celiacos de distintas asociaciones de FACE para crear FACE JOVEN y así nació FACE JOVEN.
Nuestro propósito es que los jóvenes celiacos tengamos nuestro propio espacio dentro de FACE, donde podamos plasmar nuestros problemas e inquietudes así como que empecemos a tomar una postura más activa para mejorar la vida de todos los celiacos.
Para ello lo que necesitamos es un Delegado de FACE JOVEN en cada Asociación de FACE. Como veis en el mapa de la página web ya tenemos algunos. Si aún no hay ningún delegado de FACE JOVEN en tu asociación ponte en contacto con tu asociación, y si ya hay alguno elegido ponte en contacto con él o ella para ayudarle en todo lo que puedas, cuanta más ayuda mejor, no sabéis todo el trabajo que tenemos por delante.
Hemos empezado este grupo de jóvenes con muchas ganas así que espero que toda esa ilusión que hemos puesto en este proyecto se vea recompensada con vuestra colaboración.
Tenemos muchísimos proyectos que queremos sacar adelante, como por ejemplo, convivencias, campamentos de verano, charlas y conferencias, restaurantes universitarios, colegios mayores, información de restaurantes, bares, hoteles, toda la información sobre la Enfermedad Celiaca etc…pero para eso os necesitamos a todos vosotros.
Espero que poco a poco todos estos proyectos los podamos ir haciendo realidad con vuestra ayuda, así que ya sabéis, si eres un joven celiaco, te esperamos en FACE JOVEN.
Un cordial abrazo.
Jon Zabala Bezares Presidente FACE JOVEN
A veces es dificil imaginar la gran cantidad y diversidad de situaciones sociales en las que la persona celiaca tiene que lidiar con su enfermedad. Para un buen control de la alimentación, lógicamente, es necesario contemplar todas las situaciones en las que se produce una ingesta de alimento, a pesar de que alguna de ellas en particular no tengan como objetivo alimentar el cuerpo sino "el espíritu". Es el caso de las personas celiacas creyentes que desean recibir la Comunión, es decir, el Pan eucarístico. ¿Qué hacer ante esta situación?
Desde la página web de personas celiacas de Sevilla http://www.celiacossevilla.orgse ofrecen diversas orientaciones para abordar de manera efectiva la problemática que se plantea.
1.- En estos últimos años ha aumentado considerablemente el número de fieles afectados por la enfermedad celíaca, patología consistente en una intolerancia permanente al gluten, sustancia que se encuentra en el trigo y en otros cereales. El celíaco tiene que abstenerse permanentemente de comer alimentos que contengan, aún en poca cantidad, gluten. De hecho, por el momento no existen fármacos curativos. La única terapia válida es una dieta estricta. En este estado, el celíaco no puede acercarse a recibir la Comunión Eucarística, ya que las hostias utilizadas comúnmente en la celebración de la Eucaristía están fabricadas con harina de trigo y, por tanto, contienen gluten.
2.- La Iglesia ha estudiado durante estos últimos años cómo resolver las dificultades de estas personas para la Comunión Eucarística, fruto de lo cual han emanado varios documentos: CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DELA FE, Carta a los presidentes de las Conferencias Episcopales sobre la materia eucarística, de 19 de junio de 1951; COMISIÓN EPISCOPAL DE LITÚRGIA, Nota sobre la comunión de los celíacos, de 20 de febrero de 2003. La doctrina constante de la Iglesia a este respecto se resume en los siguientes puntos:
a) Condiciones para la validez de la materia:
- Las hostias especiales, que carecen absolutamente de gluten (“quibus glutinum ablatum est”) son materia inválida para la Eucaristía. - Sin embargo, son materia válida para la Eucaristía las hostias donde la cantidad de gluten presente es suficiente para obtener la panificación, sin añadidos de materias extrañas o cuando el procedimiento usado en su confección no desnaturalice la sustancia del pan.
b) Modo de acercarse a la Comunión:Dada la existencia de un caso de necesidad, se ha de facilitar al celiaco la Comunión bajo la sola especie del vino (c. 925 CIC). Para ello, se requiere que se ponga a su disposición un segundo cáliz en el cual la única materia consagrada sea el vino y por ende sobre el cual no se haya llevado a cabo ni la partición ni la intinción del Pan eucarístico.
3.- Esta solución satisfacía, en principio, las exigencias planteadas por los celíacos. No obstante, la misma plantea graves dificultades para los abstemios y, sobre todo, para los niños.
4.- En este contexto, diferentes asociaciones de celíacos se han interesado en la búsqueda de una solución definitiva a su problema. Así, han conseguido que se elaboren hostias confeccionadas con almidón de trigo. Estas hostias contienen una cantidad mínima de gluten, atestiguada por informes de laboratorio, lo que permite la panificación, con lo que la materia empleada es válida para la Consagración Eucarística, sin que perjudique la salud de los celíacos. El resultado de esta investigación fue reconocido por la Congregación para la Doctrina de la Fe, la cual, mediante carta de su secretario S.E. Mons. Tarcisio Bertone, al presidente de la Asociación Italiana de Celíacos, con fecha 17 de agosto de 2001 (Prot. 89/78-1354), comunicó que este tipo de hostias respetaban “las decisiones tomadas en su momento por el Dicasterio acerca del uso del pan con poca cantidad de gluten” y, por tanto, juzgó “favorablemente” la iniciativa tomada por los celíacos y los consiguientes resultados fueron considerados “conforme a las disposiciones en orden a la materia válida para la Consagración y a los necesarios parámetros que salvaguarden la salud del fiel celíaco”.
5.- A la vista de todo ello, se ha estimado conveniente dar las siguientes orientaciones, de manera de que se facilite el acceso de los fieles celíacos a la Comunión eucarística, garantizando la validez de la materia utilizada:
a) Los sacerdotes se informarán sobre la enfermedad celíaca y sus consecuencias. Se les anima a conocer a sus propios fieles celíacos y a que les ayuden para que sean aliviadas las dificultades y las incomodidades que encuentran para su vida cotidiana y para la participación en la Eucaristía.
b) Bastará que la persona que padece la enfermedad, o en su caso los padres o familiares del niño que la tiene, informen del deseo de comulgar al párroco o al ministro de la Eucaristía que se trate. Éste les acogerá con la mayor delicadeza y, sin reclamar mayores explicaciones, facilitará al fiel celíaco la Comunión en la forma que crea más oportuno de entre las permitidas por la Iglesia: bajo la sola especie de vino o mediante las hostias especiales antes indicadas.
c) Cuando se trate de la Primera Comunión de los niños o en las Misas celebradas con éstos, se procurará que el niño celiaco se sienta respetado y apreciado por los demás niños, de manera que todos vean como algo natural la solución adoptada.
d) Si bien se entiende preferible la forma de la sola especie del vino, en cuanto son menores las posibilidades de contaminación por gluten, en el caso de que se opte por las obleas sin gluten, la parroquia se proveerá de las hostias confeccionadas con almidón de trigo, que contengan la cantidad de gluten anteriormente indicada, y que por ello sean idóneas para la Comunión de los celíacos. Tales hostias deben conservarse en un recipiente aparte y evitarse cualquier forma de contacto con las formas normales.
e) En la celebración eucarística se tomarán las siguientes precauciones:
* En la preparación:
- Si se opta por la Comunión bajo la sola especie del vino debe prepararse un segundo cáliz en el cual la única materia consagrada sea el vino así como un segundo purificador. - Si se opta por la Comunión con obleas sin gluten se recomienda vivamente a quienes disponen lo necesario para la celebración que preparen las hostias especiales para celíacos antes de tocar las hostias normales. Las hostias para celíacos se colocarán en una píxide fácilmente reconocible para evitar todo contacto con las hostias comunes.
* Para la distribución de la comunión:
- Cuando los fieles celíacos accedan a la Comunión bajo la sola especie del vino, el sacerdote celebrante consagrará el vino en un cáliz distinto, sobre el cual no se partirá el pan eucarístico ni se introducirá fragmento alguno de hostia común. Asimismo, se debe disponer de un purificador cuyo uso sea exclusivo del celíaco.
- Cuando los fieles celíacos accedan a la Comunión con hostias sin gluten, el ministro, antes de dar la comunión a los celíacos, deberá lavarse las manos, al haber ya tocado las otras hostias. Cabe también que distribuya esta Comunión otro ministro (sacerdote, diácono o ministro extraordinario) que no haya tocado previamente las otras formas.
- Cuando fuera necesario, se conservará en el sagrario una píxide, cerrada y fácilmente distinguible, que contenga las hostias especiales y que se destinará para la comunión fuera de la Misa de los fieles celíacos enfermos o ancianos, si los hubiere.
Aquí os dejamos el programa de la III Semana de la Salud San Lucas 2011. En ella participan muchas de las asociaciones de pacientes de Granada. Cómo podéis ver, el programa aborda aspectos tales como "La enfermedad, acto médico y dignidad del paciente" y "La relación médico - paciente: comunicación entre el médico y su paciente". Esperamos que sea de vuestro interés.
Aquí os dejamos este video de la Universidad de Sevilla en el que, a través del testimonio de pacientes, familiares y profesionales, nos acercamos un poco más al día a día de la vida de las personas que padecen esta enfermedad.
En este documento audivisual podemos encontrar información sobre el diagnóstico, tratamiento, dieta así como de nuevas líneas de investigación que han comenzado a abrirse.
Esperamos que ios guste y que pueda daros información útil
